Introductie

Je herkent het vast: de ene expert zegt A op televisie, een andere expert weerlegt dit weer met argument B op social media en in een wetenschappelijk artikel wordt C benadrukt. Dit is verwarrend en frustrerend. Wie moet je nou geloven?

Een epidemische verheffing van een nieuwe infectieziekte creëert een tijdperk van onzekerheid. Dit is een vrij onbekend fenomeen voor de meesten onder ons. We weten dan ook niet zo goed hoe we hier mee om moeten gaan. Het relatieve kennis vacuüm wordt al snel opgevuld door kennis claims van ‘experts’. Maar waar is dit nou precies op gebaseerd? Hoe dicht bij de waarheid liggen deze claims?

In deze post beschrijf ik een simpel kader waarmee je verschillende informatiebronnen in een juist perspectief kan plaatsen. Dit gaat je hopelijk helpen om met onzekerheden om te gaan.

Verschillende informatiebronnen en hun relatieve waarde

We beginnen met een rangschikking van informatiebronnen op basis van hun relatieve waarde. Deze bronnen kunnen worden onderscheiden, gerangschikt van het minst waardevol naar het meest waardevol:

  • Iemand’ die ‘gewoon maar wat’ roept. De persoon in kwestie is niet gehinderd door enige vakkennis, maar herhaalt wat hij/zij ‘iemand anders heeft horen zeggen’ of wat hij/zij ‘ergens gelezen heeft’. Ookal zou de informatie bij de oorspronkelijke bron van hoge kwaliteit kunnen zijn, wordt deze kwaliteit fors gedegradeerd door een onjuiste interpretatie en communicatie van feiten door lezers, media en ‘doorgevers’.
  • ‘Een expert’ (bijv. een arts, viroloog, microbioloog, epidemioloog of dergelijke) die ‘zijn eigen mening’ geeft, welke niet gebaseerd is op ziekte-specifieke data uit goed medisch-wetenschappelijk onderzoek, maar gebaseerd is op eigen beredeneren. Dit is vaak, samen met retrospectief onderzoek, het startpunt voor informatievoorziening over een nieuwe infectieziekte. Hierbij wordt vaak algemene kennis over bijvoorbeeld virale ziekten en opgedane ervaring met vergelijkbare epidemieën gebruikt om uitspraken te doen over de nieuwe ziekte. In het geval van COVID-19 is er bijvoorbeeld vaak een vergelijking gemaakt met de SARS en MERS epidemieën. Het probleem is alleen dat bij gebrek aan data, je nooit weet of de nieuwe infectieziekte zich aan ‘de regels’ houdt. Veel initiële uitspraken over het SARS-CoV-2 virus bleken later toch niet waar te zijn. Naar mijn mening is het dan ook van belang om bij uitspraken aan te geven hoe zeker je iets denkt te weten en waarom. Het is niet erg om te zeggen dat ‘we iets nog niet weten’.
  • Retrospectief (terugkijkend) medisch-wetenschappelijk onderzoek, incl. case reports, case series en cohort studies. Dit is in ieder geval gebaseerd op ziekte-specifieke data. De meeste initiële publicaties gaan over een beperkt aantal patiënten. Het blijft lastig goede uitspraken te doen over kleine aantallen, omdat toeval hierin een grote rol speelt. Ook de grotere retrospectieve cohort studies kunnen niet alle vragen beantwoorden, simpelweg omdat niet alles gemeten wordt en ‘associaties’ vaak meer dan één mogelijke verklaring hebben. Naar mijn mening is het van belang om als onderzoeker goede statistische methoden toe te passen, te specificeren over welke situatie/omgeving/patiënten jij een uitspraak durft te doen en bescheiden te zijn in je conclusies. Ook hier is het beter om onzekerheid te omarmen dan een vals gevoel van zekerheid te creëren.
  • Data registratie van cases in de populatie. Dit wordt steeds toegankelijker in deze tijden. Denk maar aan het dashboard van Johns Hopkins, of de rapporten van het RIVM waarin je precies kan zien hoeveel cases er bekend zijn en hoeveel mensen overleden zijn. Op zich is dit natuurlijk wel heel mooi, maar er zijn ook wat haken en ogen. Ten eerste kunnen getallen een verkeerd beeld geven. Een voorbeeld hiervan is de Case Fatality Rate, die veel hoger uitvalt als veel mensen met klachten niet meer getest worden. Ten tweede zijn er ook heel veel relevante zaken die niet gemeten worden, waardoor er niet goed beleid op gevoerd kan worden.
  • Prospectief medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dit blijft het belangrijkste fundament voor betrouwbare informatie voorziening. Hierbij is het van belang dat vooraf in een studieprotocol precies beschreven wordt welke patiënten in het onderzoek gaan deelnemen, wat het doel van het onderzoek is, hoe en welke data verzameld worden en hoe deze uiteindelijk geanalyseerd worden. Op zich is dit in een epidemie goed te doen, zeker als je een studie in meerdere ziekenhuizen (multicenter) uitvoert. Het opzetten en uitvoeren van een dergelijk onderzoek kost echter heel veel tijd, moeite en geld. Daarom duurt een tijdje voordat de eerste resultaten van deze studies beschikbaar komen.
  • Een degelijke systematische review of meta-analyse van meerdere prospectief opgezette medisch-wetenschappelijke onderzoeken. Omdat ook prospectieve studies ook op ‘toeval resultaten’ kunnen uitkomen en de communicatie van studiedata enige subjectiviteit bevat, is een systematische review of meta-analyse van meerdere goed uitgevoerde studies de meest waardevolle informatiebron. Ook deze overzichten moeten echter goed en zo objectief mogelijk uitgevoerd worden.

Zoals je kan zien heb ik gezondheidsinstanties zoals het RIVM, de CDC of WHO buiten beschouwing gelaten. Toch is dit voor veel mensen een belangrijke informatie bron. Met betrekking tot deze instanties is het goed om je te beseffen dat deze instanties naast het vergaren van informatie ook een beleidstaak hebben: de bevolking op een ‘verantwoorde manier’ informeren. Dit houdt in dat ze in plaats van specifieke kennis te rapporteren eerder wat algemene adviezen zullen geven. Kijk maar eens of je ergens op de COVID-19 informatie pagina van het RIVM en het vraag & antwoord gedeelte referenties naar wetenschappelijke studies kan vinden. Op een verantwoorde manier informeren houdt ook in dat een instantie ervoor kan kiezen gegevens van bepaalde studies niet te rapporteren als dit naast informatievoorziening geen ander doel dient, maar wel mogelijk paniek kan zaaien. Ik denk dat veel mensen onderschatten hoe lastig deze taak van de gezondheidsinstanties is.

De invloed van tijd en geografie

In het begin zal de informatie voorziening met name van ‘expert opinions’ komen. Naarmate de tijd vordert en er meer informatie beschikbaar komt verschuift dit naar de eerste retrospectieve onderzoeken en data registratie in de praktijk. De bevindingen van deze studies en registraties zijn vaak op meerdere manieren te interpreteren en er is vaak commentaar te leveren op de methodiek. Bovendien geldt niet alles overal. Studie bevindingen uit China hoeven bijvoorbeeld niet van toepassing te zijn op Nederland. Sommige experts zullen in hun communicatie een defensieve aanpak hanteren door naar deze gegevens te kijken en te benadrukken dat we nog steeds weinig weten, terwijl anderen deze ‘nieuw opgedane kennis’ overtuigender zullen communiceren. Pas na een tijd verschijnen de eerste prospectieve onderzoeken en systematische reviews/meta-analyses. Deze bieden de meeste houvast, maar kunnen maar een beperkt aantal vragen per keer beantwoorden. Het is dus heel waarschijnlijk dat initiële uitspraken over het nieuwe virus en ziektebeeld in de loop van de tijd herzien moeten worden.

Het denk kader

Hoor/lees jij iets nieuws over SARS-CoV-2 of COVID-19? Vraag jezelf dan de volgende zaken af:

  • Wat is de originele bron en hoe betrouwbaar is deze? (Kijk naar het rijtje hierboven..)
  • Wanneer zijn deze gegevens beschikbaar gekomen (hoe later in de epidemie, des te betrouwbaarder) en op welke regio hebben ze betrekking (hoe specifieker des te betrouwbaarder)?
  • Sluit de conclusie aan bij de onderzoeksresultaten?
  • Zijn er ook mogelijke andere verklaringen voor de bevindingen? Worden deze in de bron d.m.v. een uitspraak over onzekerheid beschreven?

Ik hoop dat dit je helpt!